Summary
A dying patient requires special care and skills from a doctor and other medical staff involved. The terminal phase is not a simple continuation of the previous disease process. The causal treatment of the ongoing disease may not be that important anymore as new reasons for the suffering of the patient and their relatives may appear. Good control of somatic symptoms like pain, restlessness and agitation, nausea and vomiting, dyspnea, respiratory tract secretion, seems to be essential. Providing comfort measures for the patient: perfect nursing concerning mouth and skin care, managing micturition difficulties and bowel care, is a priority. Good communication with the patient and their family allows to plan and provide the best model of care, including the preferable place of death. It is very important to provide the patient and their family with psychological, spiritual and religious support. Some ethical dilemmas, like withdrawing some previous forms of treatment, artificial nutrition and hydration or palliative sedation, may appear. They should be solved according to the best clinical practice rules, the patient's benefit and their autonomy.
These priorities are obvious to the staff of palliative-hospice care units. However, they are not always respected if the patient dies in hospital.
The Liverpool Care Pathway for the Dying Patient has been introduced in many countries. It helps to plan and audit the process of care in a more systematic way.
Keywords: palliative-hospice care, dying patient, symptom control, psychological and spiritual support, Liverpool Care Pathway.
Słowa kluczowe: opieka paliatywno-hospicyjna, chory umierający, kontrola objawów, wsparcie psychologiczne i duchowe, schemat liverpoolski.
Dr n. med. Anna Orońska
Dolnośląskie Centrum Onkologii, Hospicjum Domowe we Wrocławiu
Cicely Saunders, twórczyni współczesnego ruchu hospicyjnego i medycyny paliatywnej powiedziała do pacjenta: „Jesteś ważny, bo Ty to Ty. Jesteś ważny do ostatniej chwili swojego życia i zrobimy wszystko, co w naszej mocy, nie tylko, aby Ci pomóc spokojnie odejść, ale także byś żył w pełni aż do końca”.
Opieka nad pacjentem umierającym, opanowanie jego wszechogarniającego bólu: fizycznego, psychicznego, socjalnego i duchowego – stało się pierwszym celem hospicjów i opieki paliatywnej. Z czasem okazało się, że opieka paliatywna ma wiele do zaoferowania pacjentom ze schorzeniem zagrażającym życiu już we wcześniejszym okresie choroby, ale opieka nad umierającymi – choć nie będąca już równoznaczna z opieką paliatywną – nie straciła swojego znaczenia.
Nawet dziś chory umierający, zwłaszcza w szpitalu, nie jest otoczony właściwą opieką. Wielu lekarzy traktuje śmierć pacjenta jako porażkę (medyczną, ale też własną) i dlatego, a też obawiając się oskarżeń o zaniechanie ratowania życia, stosuje w ostatnich dniach i godzinach życia procedury, które nie przynoszą już pożytku, a dodają pacjentowi wiele niepotrzebnych cierpień.
Nieumiejętność komunikacji z umierającym i jego rodziną, brak wsparcia psychologicznego i duchowego zastępuje się stosowaniem wielu bardzo drogich, a nieskutecznych metod. W przeprowadzonych w Kanadzie badaniach (1) wykazano, że koszty opieki zdrowotnej w ciągu ostatnich 3 miesięcy życia chorych na raka lub/i niewydolność krążenia uległy potrojeniu w porównaniu z poprzednimi miesiącami. I co więcej – wyższe koszty leczenia silnie korelowały z gorszą jakością umierania.
W wielu badaniach obejmujących chorych na zaawansowane nowotwory wykazano, że przejście z leczenia ukierunkowanego na chorobę do opieki paliatywnej prowadzi do większej satysfakcji z opieki, poprawy terapii objawowej, zmniejszenia kosztów finansowych oraz zwiększa szansę, że chory umiera w domu (2).
Optymalny model opieki nad umierającymi udało się opracować w hospicjach, ale np. dane z Anglii wskazują, aż 58% zgonów ma miejsce w szpitalach, 18% w domach, tylko 4% w hospicjach, zaś reszta w innych miejscach (3). W Polsce też ponad 50% zgonów ma miejsce w szpitalach.
Aby poprawić opiekę nad umierającymi w Wielkiej Brytanii i Stanach Zjednoczonych, a następnie w innych krajach wprowadzono specjalne wytyczne, tzw. schemat liverpoolski zintegrowanej opieki nad umierającym pacjentem (Liverpool Care Pathway for Dying Patient, LCP), który można zastosować zarówno wobec pacjentów umierających w domu, jak i szpitalu. Opiera się on na dokładnej ocenie stanu chorego, rewizji dotychczasowego leczenia, bardzo starannej ocenie (dokonywanej np. w szpitalu co 4 godziny) objawów oraz efektów ich opanowania. Przypomina o potrzebie właściwej komunikacji, uwzględnienia potrzeb psychologicznych i duchowych oraz potrzeb rodziny. Wszystko to jest dokumentowane w specjalnych protokołach (3,4).
W wielu krajach opieka nad umierającym staje się politycznym priorytetem. Ale do tego konieczne jest zapewnienie edukacji pracowników medycznych na poziomie przed- i podyplomowym, oraz staranie się o poprawę opieki nad umierającymi we wszystkich miejscach, gdzie pacjenci umierają.
Dobrym rozwiązaniem jest tworzenie w szpitalach tzw. zespołów wspierających opieki paliatywnej lub przynajmniej zapewnienie konsultacji specjalisty medycyny paliatywnej, którzy pomogą w rozwiązaniu trudnych nieraz problemów medycznych i etycznych, towarzyszących procesowi umierania. Zmniejsza to liczbę przyjęć do oddziałów intensywnej opieki medycznej, niepotrzebnych badań i interwencji medycznych oraz obniża koszty ponoszone przez szpitale (5).
Wbrew ogólnemu poglądowi, obecnie w Polsce taką fachową opiekę łatwiej jest zapewnić osobom umierającym w domu, ponieważ wielu chorych (głównie nowotworowych) objętych jest opieką domowych hospicjów, a opiekujący się pacjentami z innymi terminalnymi schorzeniami lekarze rodzinni mogą zawsze skorzystać z porad lekarzy opieki paliatywnej. Niestety, często istnieje problem zapewnienia umierającemu w domu 24-godzinnej opieki ze strony jego bliskich.
Ważna jest świadomość lekarzy rodzinnych (oraz lekarzy oddziałów szpitalnych), że chory umierający wymaga takiej samej, a może większej troski niż ten, którego można wyleczyć. A niestety często słyszy się „nic tu już nie mogę zrobić, po co mam iść na wizytę do tego chorego”. Oczywiście, nie zapominając o tym, że dla chorego umierającego bardzo ważna jest obecność osób bliskich, życzliwego personelu medycznego, wsparcie psychiczne i duchowe, dla wierzących posługa sakramentalna kapłana – nie negujmy faktu, iż z umieraniem związane są nieraz bardzo nasilone dolegliwości, które wymagają specyficznego postępowania na tym etapie choroby (6).
Jeden z najtrudniejszych problemów to ocena, iż chory wchodzi w fazę umierania. Typowe objawy to:
Jeśli te objawy rozwijają się nagle, istotne jest wykluczenie przyczyn odwracalnych: infekcji (zwłaszcza układu moczowego), działania leków lub ich nagłego odstawienia (np. steroidów), hiperkalcemii, hiper- i hipoglikemii.
Objawy okresu umierania, powodujące dyskomfort pacjenta, wymagają opanowania. Należą do nich ból, nudności, niepokój i pobudzenie, niemożność odkrztuszenia wydzieliny i duszność (3). Znaczenie dla pielęgnacji i komfortu chorego mają też: zaburzenia połykania, zaparcia, zatrzymanie moczu, odleżyny, gorączka, krwawienia, drgawki i zachłyśnięcia. Objawy takie jak anoreksja i zmęczenie są powszechne, ale zwykle nie wymagają leczenia, lecz zaakceptowania jako nieodstępna część procesu umierania (3).
Ból
Jest odczuwany przez wielu pacjentów (nie tylko nowotworowych) w okresie umierania. Nie zawsze chory potrafi wyrazić to werbalnie, ale należy obserwować jego zachowanie, grymasy twarzy, pojękiwanie itp. Ocenie bólu u chorych nieprzytomnych służą specjalne skale, np. skala Doloplus.
Szczególnie częsty jest tzw. ból incydentalny przy wykonywaniu rutynowych czynności pielęgnacyjnych. Typowe, a często przeoczane źródła bólu u chorego umierającego to: grzybica jamy ustnej, zatrzymanie moczu lub zaparcia, odleżyny, zaprzestanie podawania leków przeciwbólowych, gdy chory ma trudności z przełykaniem.
Jeśli pacjent przyjmował leki przeciwbólowe (np. chory z nowotworem), należy to kontynuować, ewentualnie zmieniając drogę podawania z doustnej na podskórną oraz modyfikując dawkę. Jeśli chory brał opioidy drogą przezskórną, można je kontynuować (ewentualnie zmniejszając dawkę i dodając morfinę podskórnie w wypadku nasilenia bólu). Błędem jest natomiast przechodzenie w okresie umierania z leczenia doustnego na plastry przezskórne, jak i włączanie w tym okresie leczenia przezskórnego u chorych „opioid naive”. Jeśli decydujemy się włączyć u takiego pacjenta opioidy, podajemy 2,5 mg morfiny podskórnie co 4 godziny (przez założoną podskórnie igłę typu „motylek”). Chory wymaga oceny co najmniej za 24 godziny i ewentualnej korekty dawki. U przyjmującego opioidy może być konieczne zwiększenie dawki – również należy robić to metodą miareczkowania, stosując preparaty morfiny krótko działającej, zwiększając dawkę o 33–50% (3).
Lekarze obawiają się włączenia lub zwiększenia dawek morfiny przy końcu życia pacjenta, bojąc się, że może to skrócić mu życie. Etyczność takiego postępowania tłumaczy się tzw. zasadą podwójnego efektu (działanie w dobrej intencji, z uwzględnieniem możliwości skutku niekorzystnego). Ostatnie badania wskazują wyraźnie, że odpowiednio dawkowane opioidy nie skracają życia, dlatego zasada podwójnego skutku nie musi być wykorzystywana dla uzasadnienia etyczności tego postępowania (7).
Pobudzenie
Innym przykrym (zwłaszcza dla otoczenia) objawem fazy umierania może być pobudzenie. Należy starać się identyfikować jego przyczynę: może to być ból, działanie toksyczne leków, zespół abstynencji, zaburzenia metaboliczne, infekcja, hipoksja, ponadto dyskomfort spowodowany zatrzymaniem moczu, zaparcia. Jednak więcej niż w 50% przypadków nie udaje się przyczyny zidentyfikować.
W wypadku lęku i emocjonalnego niepokoju, przed zastosowaniem leków należy zawsze rozpocząć od rozmowy, zapewnienia chorego o swojej obecności, próby (czasem trudnej) zrozumienia, co chce on przez swoje zachowanie wyrazić. Leczenie polega głównie na stosowaniu benzodiazepin, rzadziej środków antypsychotycznych. Czasem stosuje się połączenie benzodiazepin z haloperidolem. Midazolam stosuje się podskórnie w dawce 5–20 (30) mg na dobę w stałym wlewie lub – częściej – w powtarzanych wstrzyknięciach 2,5–5 mg co 4 godziny. Haloperidol jest bezpiecznym i skutecznym lekiem u chorych umierających. Podawany jest podskórnie 1–2 mg co 30–60 minut do osiągnięcia uspokojenia chorego, do całkowitej dawki nie przekraczającej 20 mg/dobę. W celu głębszej sedacji haloperidol można stosować z midazolamem lub lorazepamem. Leki antypsychotyczne nowej generacji: risperidon, olanzapina itp., nie wykazują u chorych umierających udowodnionej przewagi nad haloperidolem (3).
Należy zawsze wykluczyć niekontrolowany ból, rozciągnięcie pęcherza (konieczne cewnikowanie). Choremu należy zapewnić bezpieczne otoczenie (barierki, łóżko, a nie przywiązywanie rąk!), stałą opiekę i obecność bliskich. Skuteczność interwencji psychologicznych zależy od poziomu świadomości. U osób wierzących często posługa sakramentalna (sakrament namaszczenia chorych) przynosi duże uspokojenie.
U chorych z niemożliwym do opanowania delirium wyjściem może być zastosowanie paliatywnej sedacji (8).
Nudności i wymioty
Nudności i wymioty są bardzo przykrym objawem, bardzo ważne jest ich opanowanie. Stosuje się metoklopramid, haloperidol, bardzo skuteczna jest lewomepromazyna w dawce 6,25–25 mg/dobę (3).
Wydzielina w drogach oddechowych
Wydzielina w drogach oddechowych u umierającego pacjenta – niemożność jej wykrztuszenia prowadzi do tzw. rzężenia przedśmiertnego, występującego u 92% umierających. Uważa się, że większość pacjentów nie odczuwa z tego powodu dyskomfortu, powoduje to jednak niepokój opiekunów. Zwykłe środki jak odsysanie czy pozycja „drenażowa” nie są właściwe u osób umierających, powodują jeszcze większy dyskomfort.
Właściwym sposobem jest podawanie leków antycholinergicznych takich jak butylobromek hioscyny (preparat Buskolizyna), w dawce 60–120 mg/dobę, drogą podskórną. W niektórych krajach dostępne są plastry z hydrobromkiem hioscyny. Trzeba pamiętać, że leki te hamują wytwarzanie wydzieliny, a nie usuwają już obecnej, stąd należy je stosować, jak tylko pojawi się ten objaw (3).
Duszność
Duszność – w okresie umierania nie jest zwykle możliwe (i wskazane) leczenie przyczynowe. Celem jest zapewnienie pacjentowi komfortu i opanowanie (lub przynajmniej zmniejszenie) lęku. Leczenie farmakologiczne opiera się na stosowaniu opioidów i benzodiazepin. Zwykle stosuje się morfinę drogą podskórną w dawce 1,25–2,5 mg co 4 godziny lub w ciągłym wlewie do 10 mg/dobę (u pacjentów „opioid naive”) (3). Nie wykazano większej skuteczności morfiny stosowanej drogą nebulizacji. Trzeba pamiętać, iż niektóre opioidy (np. TTS Fentanyl) mogą nasilać duszność. Benzodiazepiny są przydatne, gdy duszność jest połączona z lękiem. Lekiem z wyboru jest midazolam dawce 2,5–5 mg podskórnie lub lorazepam podjęzykowo 0,5–1 mg 4 x dziennie.
Skuteczność tlenu w celu opanowania terminalnej duszności jest dyskusyjna, często powoduje dodatkowe cierpienie (maska, wąsy tlenowe, wysychanie śluzówek). Gdy chory straci przytomność, lepiej zaprzestać podawania tlenu (3).
W wyjątkowych sytuacjach, gdy trudnych objawów nie da się opanować innymi sposobami, uzasadnione jest zastosowanie tzw. paliatywnej sedacji, tzn. wprowadzenie chorego w stan snu (po wyczerpaniu innych metod, uzyskaniu zgody chorego i wyjaśnieniu sytuacji jego rodzinie). Jest to działanie zupełnie odmienne od eutanazji, co należy zdecydowanie podkreślić (8).
Brytyjskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej opracowało wytyczne zastosowania paliatywnej sedacji przy końcu życia. Zwraca się uwagę, że morfina i inne opioidy nie są przydatne do wywołania sedacji, stosuje się benzodiazepiny, a w przypadkach szczególnie trudnych – propofol. (3). Cała procedura musi być monitorowana i dokładnie dokumentowana.
Bardzo ważne jest zapewnienie choremu w okresie umierania komfortu od strony pielęgnacyjnej – opanowanie aktualnych dolegliwości, a nie zapobieganie tym, które mogą się dopiero pojawić (cenne wskazówki można znaleźć w LPC) (3).
Jama ustna – częstym objawem jest suchość. Bardzo ważna jest częsta – co 1, 2 godziny, delikatna toaleta jamy ustnej, w miarę możliwości jej płukanie (solą fizjologiczną). Jeśli chory jest przytomny, może ssać kostki lodu lub kawałki ananasa. Toaletą jamy ustnej po przeszkoleniu mogą zajmować się bliscy i opiekunowie chorego, co daje im poczucie, iż mogą zrobić coś konkretnego dla swojego bliskiego w ostatniej fazie jego życia (3).
Problemy z oddawaniem moczu
W przypadku zatrzymania moczu konieczne jest zwykle szybkie cewnikowanie, ponieważ rozciągnięty pęcherz daje duże dolegliwości. W przypadku nietrzymania moczu należy rozważyć, co będzie dla chorego mniej kłopotliwe – cewnik czy częste zmiany pielucho-majtek. Ważne są preferencje pacjenta.
Zaparcie
W fazie umierania wymaga interwencji tylko wtedy, gdy chory ma z tego powodu dolegliwości. Zwykle skuteczne jest zastosowanie czopków lub wlewu doodbytniczego (3).
Odleżyny
Mimo starannej profilaktyki mogą się pojawić w okresie umierania lub pogorszyć mimo uprzedniego leczenia. W okresie umierania należy zwrócić uwagę na leczenie dolegliwości wywołanych przez odleżyny, a mniej zapobieganiu ich powstawania. Należy stosować opatrunki o działaniu przeciwbólowym wymagające jak najrzadziej zmiany (każda zmiana pozycji może być dla chorego bolesna). Sytuacja musi być oceniana codziennie (3,4).
Należy pamiętać, że rozpoznanie procesu umierania nie może być pretekstem do zmniejszenia zakresu opieki pielęgniarskiej – wręcz przeciwnie.
Opieka nad umierającym jest okazją do zapewnienia godnej śmierci i pozostawienia pozytywnych wspomnień u bliskich po śmierci ich ukochanej osoby (3,4).
Gdy rozpoznajemy u pacjenta początek fazy umierania, należy:
Dla wielu lekarzy (i rodzin pacjentów) (6) problem stanowi podjęcie decyzji, czy należy u chorych umierających stosować nawadnianie i odżywianie drogą sztuczną. Należy rozróżnić, czy chory umiera z powodu swojej choroby, czy przyczyną umierania jest niemożność utrzymania właściwego nawodnienia. U pacjenta, który nie jest w fazie umierania, (np. pacjent w stanie wegetatywnym), nawadnianie i żywienie wchodzą w zakres podstawowej opieki, a nie postępowania medycznego i muszą być stosowane.
Ze sztucznego nawadniania mogą też odnieść korzyść pacjenci z objawami splątania (toksyczność leków), infekcji, zaburzeń metabolicznych, niedrożności jelit lub przełyku. U umierającego podawanie parenteralne płynów nie przynosi korzyści, a wręcz może spowodować dodatkowe cierpienie i być niekorzystne (duszność, obrzęki, unieruchomienie kończyn, odczyny w miejscu wkłucia). Objawy suchości w jamie ustnej spowodowane są najczęściej innymi powodami i właściwa pielęgnacja jamy ustnej rozwiązuje problem.
Podobnie sztuczne odżywianie (sonda żołądkowa) u umierającego nie przynosi pożytku, a powoduje duży dyskomfort i niebezpieczeństwo zachłyśnięcia.
Rodzinie pacjenta należy spokojnie wytłumaczyć racjonalne przyczyny tego, że nie stosujemy nawadniania i żywienia oraz uświadomić fakt, iż chory nie je i nie pije, dlatego że umiera, a nie umiera z głodu i pragnienia.
Bardzo ważne jest uświadomienie rodzinie (i personelowi medycznemu), że nawet nieprzytomny chory może słyszeć, co mówimy. Choremu należy wyjaśnić, co będziemy przy nim robić, zawsze zwracać się do niego, a nie bezosobowo, nie omawiać przy nim jego stanu z rodziną. Trzeba zachęcić bliskich do bycia przy umierającym, spokojnego do niego mówienia, opowiadania o wydarzeniach dnia codziennego. Cicha modlitwa przy chorym może mu przynieść duże uspokojenie, a dla katolików ważna jest posługa sakramentalna kapłana. Dzieciom, zwłaszcza jeżeli nie były izolowane w czasie choroby, nie należy zabraniać (jeśli same chcą) kontaktu z umierającym, wyjaśniając im w przystępny sposób, co się dzieje.
Rodzina, jeśli chory umiera w domu, wymaga na osobności (nie przy chorym) wyjaśnienia, jak rozpoznać, że chory umarł, i jakie są procedury związane ze stwierdzeniem zgonu. Trzeba uprzedzić, jakie mogą wystąpić niepokojące objawy i co należy robić.
Jeśli chory wyraził życzenie, a rodzina to zaakceptowała, wytłumaczyć niecelowość przewożenia umierającego w okresie agonii do szpitala, bo dostarcza to jemu dodatkowych cierpień, niepokoju, a śmierć w karetce lub na izbie przyjęć jest chyba najgorsza z możliwych. W szpitalu należy umożliwić rodzinie (jeśli chce) obecność przy umierającym i zapewnić wsparcie po zgonie pacjenta.
Rozmowy te należy rozpocząć z rodziną pacjenta wcześniej, gdy tylko widzimy, że faza umierania jest blisko. Muszą mieć czas, by nam zaufać, zaakceptować fakt, że ich bliski umiera i się na to przygotować.
W większości przypadków chorych umierających na przewlekłe postępujące choroby nie ma wskazań do postępowania resuscytacyjnego. Jeśli lekarz uzna, że postępowanie to jest daremne – nie ma potrzeby dyskutowania o tym z chorym (2,3).
Doświadczenie domowych zespołów hospicyjnych pokazuje, iż wczesne zgłoszenie chorych do opieki paliatywnej, nawiązanie w tym czasie dobrych relacji z rodziną procentuje tym, że rodzina nam ufa, że działamy w najlepszym interesie chorego, sama bardzo mobilizuje się do opieki i umożliwia odejście chorego w domu, wśród bliskich.
Dla osieroconej rodziny wspomnienie spokojnego odejścia bliskiej osoby jest bardzo pomocne w przeżywaniu żałoby, daje poczucie, że zrobili dla swego bliskiego to co najlepsze. Często nam o tym mówią i dziękują. Stanowi to wielką satysfakcję dla opiekującego się chorym zespołu medycznego. Myślę, ze jest to jedną z przyczyn, dla której nie brakuje lekarzy, pielęgniarek, psychologów, fizjoterapeutów i wolontariuszy chcących pracować w opiece paliatywnej. Również wielu lekarzy innych specjalności jest zainteresowanych w zdobywaniu wiedzy z zakresu medycyny paliatywnej, ponieważ coraz bardziej zdają sobie sprawę, że nie ma sytuacji w której „nic nie można pomóc”. A szczególna cecha medycyny paliatywnej, w której oprócz kontroli objawów zwraca się tak wielką uwagę na problemy psychologiczne, dobrą komunikację, potrzeby socjalne i duchowe pacjentów i ich rodzin – przyczynia się do humanizacji całej medycyny.
„Czy warto poświęcić cały artykuł kilku dniom życia pacjenta? – to pytanie stawiają sobie autorzy rozdziału „Faza terminalna” w podręczniku Oxford Textbook of Palliative Medicine. I odpowiadają: To nie jest tak, że opieka, która dotąd była satysfakcjonująca, będzie właściwa w fazie terminalnej, gdy pacjent umiera. Faza terminalna nie jest prostą kontynuacją tego co działo się dotąd. Mogą pojawić się nowe przyczyny cierpienia dla osoby umierającej i jego bliskich. Plan postępowania musi zostać zmieniony, aby odpowiedzieć na te nowe rodzaje cierpienia”.
Opieka nad chorym umierającym to coś więcej niż kontrola bólu i innych objawów. To też pomoc psychologiczna i duchowa. To towarzyszenie, a czasem dzielenie się osobistą słabością, ale również siłą – zrobienie dla innych tego, co chcielibyśmy, żeby kiedyś zrobiono dla nas (6).
Adres do korespondencji:
dr Anna Orońska
Dolnośląskie Centrum Onkologii, Hospicjum Domowe
pl. Hirszfelda 12, 53–413 Wrocław, tel.: 71 368 92 91
e-mail: zop@dco.com.pl
Piśmiennictwo:
